http://smileload.blog120.fc2.com/ ☆BA（胆道閉鎖症）とPMD（ペリツェウス・メルツバッハー病）という２つの病気と闘う長男マナ☆と☆PMDと闘う次男ユータン☆とののこのこのんびりニッキ。ココで生きているだけで奇跡だと思うよ！ ja http://smileload.blog120.fc2.com/blog-entry-168.html 今日は午前中久しぶりにﾕｰﾀﾝと児童ﾃﾞｲへ。今日は給食の日でみんなと一緒にお昼ご飯でした☆普段は適当なお昼ご飯なので給食は栄養たっぷり量もたっぷり。野菜の酢の物や和えたものはそのままじゃﾕｰﾀﾝｶﾐｶﾐ出来ないのでお友達のﾏﾏさんに一緒にﾍﾟｰｽﾄにしてもらいました。なんだかんだ文句いいながら結構食べてお腹いっぱいに。みんなで食べると楽しいね♪その後すぐにﾏﾅを迎えに行って、今日は近場の訓練(ﾘﾊﾋﾞﾘ)へ。ﾏﾅの学校から車で30
今日は午前中久しぶりにﾕｰﾀﾝと児童ﾃﾞｲへ。

今日は給食の日でみんなと一緒にお昼ご飯でした☆

普段は適当なお昼ご飯なので給食は栄養たっぷり量もたっぷり。


野菜の酢の物や和えたものはそのままじゃﾕｰﾀﾝｶﾐｶﾐ出来ないのでお友達のﾏﾏさんに一緒にﾍﾟｰｽﾄにしてもらいました。

なんだかんだ文句いいながら結構食べてお腹いっぱいに。

みんなで食べると楽しいね♪


その後すぐにﾏﾅを迎えに行って、今日は近場の訓練(ﾘﾊﾋﾞﾘ)へ。
ﾏﾅの学校から車で30秒位です。

そこではPT(理学療法)OT(作業療法)両方やってますが今日はOTのみ。

のんびりした時間で私は眠たくて眠たくてそのまま眠りたくなってしまいました(￣▽￣；)

最後ﾏﾅの平行棒での歩行訓練でやっと目覚めました～。

今日も頑張りﾏﾅさんでした。
ちなみにﾕｰﾀﾝも訓練やってますが…彼の場合は彼のペースに先生が合わせてくれるという感じで(;^_^A

まあ、頑張ってないとは言いたくないですが歳も歳だしまだまだ遊んでる感覚なので…

2時間かけて行く訓練は父ちゃんには『遠出の無駄』と言われますが（苦笑）どうせ一緒に行くんだし現状維持の為にも訓練と名のつくものをやってもらっています。

机にきちんと座って落ち着いてﾊﾟｽﾞﾙしたりぬりえしたりは家ではしないですからね(^^ゞ


今日の写真はPCWと言う歩行器で公園を闊歩するﾕｰﾀﾝ☆
犬の散歩に来てたじーさんに『そんなもん使わにゃ歩けんとけ！？』と驚かれ切ない目で見られましたが
あははと笑って公園で楽しく遊んだまだまだ暑かったある夏のひとこまです。 ]]> 日常 2009-10-21T23:36:17+09:00 あや FC2-BLOG http://smileload.blog120.fc2.com/blog-entry-167.html PMDの子供の過程『成長→停止→後退』7月に行われたセミナーでも先生がはっきりとおっしゃいました。ﾏﾅは今年になって本格的な訓練を始めました。それまではとにかく幼稚園で沢山遊んで体力をつけてと言われながらやってきました。幼稚園での移動は主に介助の先生の手引きや支持による介助歩行。ウォーカーなどの補装具は全く使ってませんでした。3年間…先生ありがとうございます。それによって私たち家族は励まされ、頑張る気持ち負

PMDの子供の過程

『成長→停止→後退』

7月に行われたセミナーでも先生がはっきりとおっしゃいました。

ﾏﾅは今年になって本格的な訓練を始めました。

それまではとにかく幼稚園で沢山遊んで体力をつけてと言われながらやってきました。

幼稚園での移動は主に介助の先生の手引きや支持による介助歩行。

ウォーカーなどの補装具は全く使ってませんでした。
3年間…先生ありがとうございます。
それによって私たち家族は励まされ、頑張る気持ち負けない気持ち感謝の気持ちを学べたと言うこと。

今まで出来ていた事が出来なくなる。それも健常な子供とはまた随分意味が違います。

後退する原理…分からない

身体の発達（身長体重の増加）によりバランスがとれなくなったり身体を支えられなくなったり

それは訓練によって維持出来ると最近は確信しています。

小学1年生が手足に重りつけて筋トレなんてなかなかないよね(;^_^A
トップアスリートを目指しているわけじゃあるまいし…
努力してます！ﾏﾅさん(*^ー^*)


（急激な体重増加も原因と考えられる）ﾊｲﾊｲが難しくなっていた最近。


でもここ1ヶ月で顔面強打も減ってきました。

回復してる！後退なんてしてないぞぉ～o(^-^)o


今は私も努力する大切さを学んでいます。

諦めないで頑張ろう！ね、みんな。 ]]> PMD 2009-10-21T07:44:33+09:00 あや FC2-BLOG http://smileload.blog120.fc2.com/blog-entry-166.html こんにちは(ﾟ▽ﾟ)/また少しづつ更新していきますね～。家族四人相変わらず元気に暮らしていますよ◎ほとんど家にいることなくﾊﾞﾀﾊﾞﾀしてますがー忙しいことは幸せな事です。忙しいとぼやける健康な身体に感謝（笑）今日は療育ｾﾝﾀｰの訓練に行ってきました♪片道２時間弱ですが、私と子供たち二人楽しくお出かけしてきました～。ｾﾝﾀｰ近くのコスモス畑が綺麗で感動((o*>д
こんにちは(ﾟ▽ﾟ)/
また少しづつ更新していきますね～。


家族四人相変わらず元気に暮らしていますよ◎

ほとんど家にいることなくﾊﾞﾀﾊﾞﾀしてますがー忙しいことは幸せな事です。

忙しいとぼやける健康な身体に感謝（笑）



今日は療育ｾﾝﾀｰの訓練に行ってきました♪
片道２時間弱ですが、私と子供たち二人楽しくお出かけしてきました～。


ｾﾝﾀｰ近くのコスモス畑が綺麗で感動((o*>д<)o

写真撮ったけどあんまり綺麗に撮れてません。残念。訓練の感想や子供たちの様子はまた今度書きます！


今日は昨日借りてきたクローズZEROⅡを観て泣いたり笑ったり目がハートになったりしてこんな時間です;DVD買おうかな～。
メイキング観たいし。。。

久しぶりでどうでまいい話すみません(;^_^Aでわ。 ]]> 日常 2009-10-20T00:10:20+09:00 あや FC2-BLOG http://smileload.blog120.fc2.com/blog-entry-165.html 夏休みも残り２週間です。はやかねぇ～毎年の事ですが夏休み絵日記です☆夏休みの宿題とかぶるかもしれませんが～（笑）☆７月２９日☆毎年行なわれる「ひょっとこ祭り　前夜祭」行ってきました♪ひょっとことかおかめが踊るんですよ。ただお面こわい子ども達2人はステージに近寄ることが出来ず遠くで雰囲気を感じるだけです。。。不安げな表情のお二人さん。暗くなるまで動きませんでした。生ビールが美味しくてたまらんかったです。

毎年の事ですが夏休み絵日記です☆
夏休みの宿題とかぶるかもしれませんが～（笑）




☆７月２９日☆
毎年行なわれる「ひょっとこ祭り　前夜祭」行ってきました♪



ひょっとことかおかめが踊るんですよ。
ただお面こわい子ども達2人はステージに近寄ることが出来ず
遠くで雰囲気を感じるだけです。。。
不安げな表情のお二人さん。



暗くなるまで動きませんでした。生ビールが美味しくてたまらんかったです。



帰り際お面やサンをみつけました。ユータンが欲しがって1つ買いました。
このときもマナは近くのひょっとこの気配にびびりお面どころじゃなかったんですが
家に帰ると「ぼくもほしかった～！！！」と言うので
近所に住むおじちゃん（義弟）に買って来てもらいました。
変な兄弟





☆８月某日☆
田舎のじいちゃんばあちゃんちでプール♪
これは半分しか膨らませてないけど、巨大！
空気入れるのに一苦労・・・らしい（私はしません）
お盆はちゃんと両方膨らませて従兄弟たちと入りました。





毎日とは言えませんが宿題もちゃんとしてます♪
けんパパの仕事ですが、たまにさぼります。
でも本人は意欲満々なので渋々お手伝いしてます。




同じことをやりたがる弟くんにﾄﾞﾘﾙを与えました。
いっちょまえに～。3歳の内容ですが、意外とできるんです。びっくり！




おやつにカキ氷食べたり・・・（２回のみ）



疲れていつの間にか寝ていたり・・・




時にはぐずるお兄ちゃんを慰める弟・・・



楽しい夏休みは続く・・・




]]> 日常 2009-08-19T08:33:14+09:00 あや FC2-BLOG http://smileload.blog120.fc2.com/blog-entry-164.html 翌日１９日には東京のお友達に会ってきましたわざわざ１時間半かけて某菊○駅まで来てくれたんですが、、、車椅子の移動はちと厳しい駅でしたね地上に降りるにはちゃんとエレベータがあるんだけど、ホームから改札とか、路線の乗り換えとかは階段しかないのでこんなﾘﾌﾄを使って降ろしてもらいました。初めての体験。こういう工夫がされてる駅もあるんですね～。私が「これなんキロまで乗れるんですか？？」って駅員さんに聞くと「え
わざわざ１時間半かけて某菊○駅まで来てくれたんですが、、、
車椅子の移動はちと厳しい駅でしたね
地上に降りるにはちゃんとエレベータがあるんだけど、
ホームから改札とか、路線の乗り換えとかは階段しかないのでこんなﾘﾌﾄを
使って降ろしてもらいました。




初めての体験。こういう工夫がされてる駅もあるんですね～。
私が「これなんキロまで乗れるんですか？？」って駅員さんに聞くと
「え！？何キロ！？ですか？！？！」
ってなんでそんなこときくんだ！？的な表情された
そりゃ気になりますよ～、だって大人の方も使うことあると思いますし。
そしたら「１８０キロ」？？だったかな～？？？？
電動車椅子でも乗れないことはないのかな？？？
にしても便利なような不便なような不思議な体験しました。

そしてこの後は久しぶりの再会を果たしたお友達とお茶して喋って
マナとユータンにプレゼントまでもらって、本当にわざわざわざわざ
ありがとおおおおお
次回はもう少しゆっくり会えるといいな！！


その後はもう帰るだけなので新横浜まで電車で移動。
新横浜にはまた親戚の方たちがお見送りに来てくれてました。
時間まで退屈でグダグダな子どもたち



でもここでお友達に頂いたプレゼントの新幹線の本が大活躍～



そしてホームで親戚の方とのお別れのとき・・・
私たちが「またね～」と騒いでいるとマナが新幹線のドアが閉まると同時に
え～んと泣き出してしまいました。寂しかったんだろうね～。
なんだか胸がぎゅっとなった時間でした。
マナたちのおかげで優しく温かい気持ちになれることがたくさん。
今回の横浜の旅も出会って別れての繰り返し。
普段の生活でも沢山の良い出会いをさせてもらって
マナたちは私にこういう人の温かさを教えてくれる為に産まれてきてくれたんじゃないかと
思わずにはいられません。


]]> PMD 2009-08-04T17:16:26+09:00 あや FC2-BLOG